„Nekünk nem csak a jó alak a cél, hanem a laboreredmények jobbítása is” – Interjú Szanyi Tímeával

28058589-1754526494592432-4347475763523047555-n.png

Az újraSZERVezés Alapítvány célja, hogy a krónikus vesebetegségben érintettek körében felvilágosító munkát végezzen az élődonoros szervátültetések számának növelése érdekében. Tekintettel arra, hogy Magyarországon a lakosság mintegy hat százaléka érintett valamilyen vesebetegségben vagy vesebetegséget okozó egyéb betegségben.

A civil szervezet kuratóriumi tagjai élődonoros veseátültetettek, így a témában hitelesen tudnak útmutatást és segítséget nyújtani a transzplantáció előtt állók számára mind a figyelemfelhívás, a tájékoztatás, és a mentális segítségnyújtás terén is.
A közelmúltban egyikükkel, Szanyi Tímeával beszélgettünk, íme.

Zana Anita: Hogyan indult a te „vesemeséd”?

Szanyi Tímea: 2009-ben indult a történet egy szűnni nem akaró fáradtsággal és fejfájással. Ekkor két éves volt a kislányom, így sokáig betudtam a hormonális változásnak. A fáradtságra is volt mentségem, mivel a kisgyermek mellett egyetemre jártam. Amikor a fejfájások elviselhetetlenné váltak, akkor kezdtem el kideríteni az okokat. Az MR vizsgálat persze hamarabb eszembe jutott, mint a vesefunkció, ami akkor még nem is szerepelt az általános laborban. Több lépcső után egy ideggyógyász, dr. Boha Katalin kért olyan szűrővizsgálatokat, amelyekből már egyértelműen látszódott a baj forrása. Innen ő egyenesen a SOTE I. belgyógyászatra küldött tovább, ahol felgyorsultak az események. 2011-ben már dializált vesebeteg voltam, majd 2012. november 26-án újjászületett és boldog szervátültetett a férjem bal veséjének köszönhetően. Idén ünnepeljük a hatodik veseszülinapot.

ZA: Pár éve létrehoztál egy alapítványt három élődonoros szervátültetett társaddal együtt. Mit lehet rólatok tudni?

SZT: Így van, két éve működik az újraSZERVezés nevű alapítvány annak érdekében, hogy segítsük azokat a betegeket, akik ezen a nehéz folyamaton mennek keresztül, amelyen mi már túl vagyunk. Az élődonoros veseátültetés népszerűsítése az alapcélok között szerepel, de a munkánk ennél sokkal szerteágazóbb. A SOTE Transzplantációs és Sebészeti Klinikán létrehoztuk az élődonoros felkészítés programot Maléth Anikó koordinátorral együttműködve és az ő munkáját kiegészítve a sorstársközösség pozitív, megerősítő szerepével. Ez a program konkrétan azoknak szól, akik a vizsgálatokon túljutva már „csak” műtéti időpontra várnak. De azért is teszünk, hogy egyáltalán a gondolatig eljussanak a betegek és hozzátartozóik, ennek érdekében pedig járjuk az ország dialízis központjait, ahol személyes beszélgetés keretében tudhatnak meg a betegek mindent az élődonoros transzplantációról. Több donorjelölt, illetve családok is megkeresnek bennünket, akik privát időpontot is kérhetnek tőlünk a felkészítésre. Éppen most készülünk kiadni egy edukációs csomagot, amit a dializáló nővérek adhatnak majd a frissen dialízisbe kerülő betegek kezébe, hogy könnyebb legyen eligazodniuk ebben az állapotban.

ZA: Mit kell tudni az élődonoros szervátültetésről, mennyire elterjedt ez hazánkban?

SZT: Az élődonoros szervátültetést 1954 óta végzik szerte a világon. Elmondhatjuk, hogy nem sok meglepetés érheti már a transzplantációs sebészeket ezzel kapcsolatban. Az utógondozás, tehát a belgyógyászati munka finomra hangolása pedig folyamatosan tart, a gyógyszerek innovációja mellett, ezeknek köszönhetően pedig a mi életminőségünk is kiemelkedő. Hazánkban még van mit javítani a holland példához képest, ahol a transzplantációk több mint ötven százaléka élődonoros. Ez azonban nem az orvosokon múlik, hanem inkább az érintettek szándékán és egészségi állapotán. Az alapítványunk szlogenje sem véletlenül lett: „Merj adni, Merj kapni!” De sajnos az is előfordul, hogy a potenciális donor egészségileg nem alkalmas a szervadományozásra, illetve nem kompatibilis a beteggel. Ez esetben érdemes tágabb családi körben és az úgynevezett érzelmi rokonokban gondolkodni, akik lehetnek évek óta tartó, szoros érzelmi viszonyban a beteggel.

ZA: Mennyire tartjátok fontosnak a sportot?

SZT: A sport rendkívül fontos egy szervátültetett vagy akár egy dializált beteg életében. Nekünk nem csak a jó alak a cél, hanem a laboreredmények jobbítása, és a beültetett szerv élethosszának növelése, amit a rendszeres, fokozatosan felépített sportteljesítmény pozitívan befolyásol. Az alapítványunk ugyan nem szervez sporteseményeket, de a munkánk során mindig kiemeljük a fontosságát az érintettek számára, és ajánljuk a Trappancs Egyesületet, valamint a Magyar Szervátültetettek Szövetségét, amely szervezetek kiemelkedő eredményeket érnek el a témában a szervátültetett sportolókkal.

ZA: Milyen terveitek vannak a jövőben? Miben szeretnétek előre lépni?

SZT: A cél növelni azokat az eredményeket, amiket eddig elértünk. A két éves működésünk ideje alatt 40 párt készítettünk föl mentálisan és gyakorlati útmutatókkal az élődonoros transzplantációra, körülbelül 350 beteget látogattunk meg a dialízisközpontokban, hat élődonoros transzplantáció pedig a mi példánk után jött létre, ezekben az esetekben a facebook oldalunk, weboldalunk, és a különböző médiumokban való megjelenésünk után kerestek föl bennünket az érintettek, akiket lépésről-lépésre végig kísértünk a műtétig.

Fotó: Kovács Szilvia

Szerző (forrás): Zana Anita
2018. March 12. 14:20

Partnereink

Az oldal üzemeltetője süti fájlokat (cookie) használ, az adatvédelmi szabályzat rendelkezései szerint. A süti fájlok a számítógépén tárolódnak.