"Képzett beteg" program segíti a transzplantált embereket - Interjú a program kitalálójával

30073151-2172275392799006-7920526414755283542-o.jpg

Magyar Szervátültetettek Szövetségének (MSZSZ) évek óta van egy olyan programja, amely a frissen transzplantált embereket célozza meg, nekik kíván segíteni. A „Képzett beteg” programot az MSZSZ elnöke, Berente Judit álmodta meg, hogy ezzel is segítsen sortársainak.

Nemrégiben vele beszélgettünk, íme.

Zana Anita: Ön a program megálmodója. Honnan jött az ötlet?

Berente Judit: Annak idején, amikor én 1995-ben átestem a szervátültetésen még nem létezett semmilyen rehabilitációs program, és már akkor is nagyon érzetem ennek hiányát. Sajnos az azóta eltelt húsz évben sem változott semmit a helyzet, és úgy éreztük, hogy valamit tennünk kell. Míg a szív,- és tüdőátültetettek transzplantációjuk után részt vesznek egy szanatóriumi rehabilitációs programban, addig a vese,- és májtranszplantáltakat az életmentő műtét után otthonukba bocsájtják. A transzplantáltak úgynevezett szürke zónába kerülnek, ahol teljesen magukra vannak utalva, az új szervvel történő együttélést pedig meg kell tanulni. Bár rendszeres orvosi kontroll alatt vannak, azért számos olyan kérdés merül fel bennük, amiben az idősebb sorstársak tudnának segíteni. Szenior transzplantált társaimmal beszélgetve, ők is arról számoltak be, hogy nekik is hiányzott az ilyen fajta útmutatás, az „új pályára állítás”. Nekem akkor nagyon sokat segítettek az MTSE tagjai, az a transzplantált közösség, ahol a tagok sportoltak, és már több éve éltek jól a beültetett szervvel. Innen jött az ötlet, aminek a mostani formáját a szenior transzplantált társaimmal és az utógondozó orvosokkal közösen alakítottunk ki. A program folyamatosan csiszolódik, de az alapelvek ugyanazok maradtak.

2015 novemberében egy EMMI-s (Emberi Erőforrások Minisztériuma) pályázattal indítottuk útjára az első rehabilitációs hétvégénket a „Képzett beteg” program keretein belül. Programunk célja, hogy minél több friss szervátültetett embert elérjünk, és mi szervezők és egyben szenior transzplantáltak, tapasztalatainkkal átsegítsük őket a kezdeti nehézségeken, segítsük a társadalomba való visszailleszkedésüket.

ZA: „Merre járt” eddig ez a program?

BJ: Az elmúlt években a budapesti, szegedi és pécsi klinika veseátültetettjei, illetve a májátültetettek számára sikerült elérhetővé tenni több alkalommal is a programot.

ZA: Hogyan épül fel egy ilyen hétvége? Mit érdemes tudni a „Képzett beteg" program tematikájáról?

BJ: A rehabilitációs hétvégék négy blokkból álló tematika köré épülnek: a péntek délutáni „Ismerkedjünk” blokkban tartjuk megnyitónkat, ahol én köszöntöm a résztvevőket és elmondom a program célját. Tilhof Ingrid alelnök előadásából pedig betekintést nyerhetnek a résztvevők a szövetség mindennapjaiba, működésébe és megismerhetik közösségünk történetét. Gallus Edit családterapeuta és Tusor Lilla pszichológus szakemberek közreműködésével vacsora után egy játékos ismerkedési est, ahol megismerik meg egymást a résztvevők.

Szombat délelőtt tartjuk az ”Orvosi előadások” blokkot, ahol az adott transzplantációs centrum utógondozó orvosai, és sebészei tartják meg előadásaikat, majd egy kötetlen fórum veszi kezdetét a betegek és orvosaik között.

Délután az „Életmód” blokkban és táplálkozásé és a sporté a főszerep. Zsibrita Kinga dietetikus a szervátültetés utáni étkezés alapelveiről beszél, dr. Nagy András fogorvos a szervátültetés utáni szájápolásról.

Kiss Erzsébet testnevelő tanár és újságíró különböző mozgásformákat és olyan pozitív példákat mutat be, ahol az orvosi kezelések mellett a rendszeres és közösségben végzett mozgás segítette a súlyos betegségből történő felgyógyulást. Arra ösztönzi a résztvevőket, hogy találják meg a számukra legmegfelelőbb mozgásformát, és ez váljon számukra egy új életmóddá. Dr. Tóth Szabolcs, a szervátültetett válogatott csapatorvosa vagy dr. Grózli Csaba stratégiai és orvos igazgatónk szintén a rendszeres testmozgás fontosságát, a szervátültetettekre gyakorolt hatását elemzi. Jómagam pedig a szervátültetettek hazai és nemzetközi versenyének kialakulását, történetét, fejlődését és működését mutatom be invitálva a résztvevőket a versenyrendszerünkbe.

Vacsora után a szombatot egy fakultatív szórakoztató örömtánccal zárjuk, melyet Kiss Erzsébet és Nyárádi Márti tanít meg a csoport tagjainak.

Vasárnap a „Lelki egészség” blokk kerül sorra. Gallus Edit családterapeuta és Tusor Lilla pszichológus a szervátültetés előtti és az azt követő lelki nehézségeket, és a megküzdési stratégiákat mutatja be a hallgatóságnak nagyszerű példákon keresztül.

A program így kerek, igyekeztünk holisztikus szemlélet alapján összeállítani.

ZA: Kik és hogyan jelentkezhetnek rá?

BJ: A programot minden régióban a megelőző évben szervátültetésen átesett embereknek, és hozzátartozóiknak hirdetjük meg. Az élődonoros transzplantáltakat gyakran a donoruk is elkíséri. Nagyon fontosnak tartjuk azt, hogy a hozzátartozó is ott legyen, hiszen egy ilyen krízis állapotban a család valamennyi tagja érintett, az egyensúly visszaállításában a család minden tagjának van szerepe.

ZA: Idén hány ilyen programot terveznek még?

BJ: Már három rehabilitációs hétvégén túl vagyunk: februárban a pécsi, márciusban a szegedi és áprilisban a budapesti vesetranszplantáltak számára szerveztük meg. Ősszel folytatjuk a debreceni vesetranszplantáltak, a májtranszplantáltak részére szervezett programmal, és az idén először a tüdőtranszplantáltak részére is tervezzük a rehabilitációs hétvégét. Összesen hat ilyen program lesz ebben az évben, szerencsére sikerült megtalálunk hozzá a támogatókat.

ZA: Eddig milyen tapasztalatokat gyűjtött össze program során? A jövőben milyen tervei vannak az MSZSZ-nek a „Képzett beteg” program kapcsán?

BJ: A program nagyon sikeres, az a tapasztalatunk, hogy a résztvevők elégedetten, új szemlélettel és új célokat kapva távoznak. A következő években szeretnénk folytatni és továbbfejleszteni, és a végső cél az, hogy a szervátültetésen átesett valamennyi beteg és hozzátartozója a kórházból kikerülve vegyen részt a „Képzett beteg” programon.

A beültetett szervvel együtt kell tudni élni, és ennek egyik feltétele az élethosszig (a beültetett szerv működéséig) tartó immunszupresszív terápia. Ez úgynevezett adherens, azaz együttműködő betegeket kíván. A célunk az, hogy a beültetett szerv minél tovább működjön, ami nagyban függ a betegek adherenciájától és az életmódjától, ehhez pedig mindenképpen szükséges a megfelelő edukációs program. A program során pedig a transzplantáltakat tudjuk integrálni a már meglévő közösségekbe, lehetőséget biztosítva számukra sorstárs csoport adta lehetőségek kihasználásához. És nem utolsó sorban így találjuk meg az új szabadidős és versenysportolóinkat is.

Rengeteg önkéntes munkánk van abban, hogy ezt a programot létrehoztuk, és működtetjük. Az előadóink nagy része eddig is karitatív tevékenységként vállalta az előadásokat. Célunk és tervünk az, hogy a programot sikerüljön intézményes keretek közé vinni, és minden szervátültetett számára elérhetővé tenni.

További fotók az április „Képzett beteg” programról itt tekinthetőek meg.

Szerző (forrás): Zana Anita
2018. April 30. 09:07

Partnereink

Az oldal üzemeltetője süti fájlokat (cookie) használ, az adatvédelmi szabályzat rendelkezései szerint. A süti fájlok a számítógépén tárolódnak.